Tout d'abord je me présente je m'appelle Cindy, j'ai 29 ans je suis mariée et maman de 2 enfants. Je suis atteinte de la maladie de behçet.Malade depuis l'âge de 5 ans mais diagnostiquée "behçet" qu'à mes 22 ans....Ces années ont été très dur mais l'année 2006 encore plus
J'ai fait un malaise, le 21 aout 2006 , j'ai commencé à avoir mal dans l'épaule puis j'ai eu l'épisode "du bras mort" que beaucoup de behçet connaissent, j'avais mal à la tête ensuite......je ne me souviens plus trop les pompiers sont venus me chercher à mon domicile (direction hopital de Saint-avold )car je n'arrivais plus à bouger tous le côté gauche (la peur m'a envahit), j'ai eu un scanner cérébrale, puis à 11 h du matin, les médecins ont décidé de me transférer à Nancy, le côté gauche ne répondait toujours pas (absence de réflexe)...(je ne pouvais même plus aller au toilette toute seule.)
Arrivée à Nancy dans un grand service de neurologie, j'ai été prise en charge de suite et 2 médecins sont venus me voir, j'ai eu un IRM cérébrale puis on m'a proposé la ponction lombaire que j'ai d'abord refusé car j'en avait deja eu et j'avais eu un syndrome post-pl (brèche au niveau de la dure-mère ce qui fait que le liquide LCR continue de s'écouler). Puis les médecins ont réussit à me convaincre, j'ai fait cette ponction, heureusement mon mari a pu rester à mes côtés, on m'a donné le fameux gaz hilarent MDR...Donc la PL c'est bien passé, des bonnes crises de fou rire avant le cauchemard...
Le lendemain matin le réveil était dur, toujours le côté gauche paralysé, les infirmières sont venus pour me relever dans mon lit et là: maux de tête terrible, vomissements, vertiges, bourdonnements d'oreilles et impossibilités de me tenir assise tellement ça tapait dans la tête, je ne supportais même pas la lumière du jour...Et oui je connaissais ces symptômes c'était bel et bien un syndrome post-pl (après ponction lombaire)...
On m'a donc donné beaucoup de café très fort + des médicaments à base de caféine, mais rien y faisait. J'étais encore plus mal qu'à mon arriver. On a donc décidé de me faire un blood patch (BP) ou épidural blood patch,( se définit par l'injection de sang autologue dans l'espace péridural lombaire. Il constitue le traitement de référence des complications de la brèche durale : le plus souvent les céphalées post-ponction dure-mérienne invalidantes mais également les troubles auditifs et les paralysie oculomotrices en rapport avec une brèche.
Deux théories sont émises sur l'origine de l'efficacité de cette technique :
La théorie du bouchon, qui s'explique par le fait que le sang injecté forme une brèche qui stoppe les perte de LCR;
la théorie du rétablissement de la pression péridurale : l'injection de sang permettrait de stopper la distension des méninges.)
A savoir que le taux d'échec du blood patch n'est que de 7 % et bien sur ça n'a pas fonctionné sur moi.
On m'a laissé rentré à la maison pour le week-end et j'ai dû retourné la semaine à Nancy. Entre temps on continuait à me donner les médicaments à base de caféine mais toujours rien, j'étais paralysée + allongée à cause de ce syndrome qui persistait. Les jours devenaient long car étant couché toutes les journées depuis 2 mois je ne trouvais plus le sommeil...Je faisais des hospitalisations la semaine à Nancy et le week-end je rentrais à la maison, mes enfants et mon mari me manquaient. A force de vomir, j'avais perdu 10 kg et je manquais de tous, calcium, fer etc... Un jour j'ai fais une crise de larme ( ça faisait 2 mois ), je me sentais si faible et c'était très dur je ne faisais plus rien seule, mon mari me lavait, m'habillait, me faisait à manger, ils s'occupait des enfants. Je me sentais si mal d'être un légume...J'ai été à nouveau hospitalisé sur Nancy, on m'a refait un scanner cérébrale et là ils ont vu que les méninges étaient comme "dégonflée" et le cerveau était donc plus bas... j'avais des idées noires, je pensais que la mort allait me frapper, j'ai pleuré toutes les larmes de mon corps et on m'a administré un calment qui m'a fait beaucoup de bien j'ai dormi, je ne savais plus ce que c'était que de dormir sans souffrir, puis on m'a donné un anti depresseur. Suite au résultat du scanner on m'a refait un blood patch et 1 h après, j'étais encore en réa et je commençais à me sentir mieux, presque bizarre d'avoir moins mal. J 'ai pu rentrer à la maison, on m'a prescrit ma chaise roulante Les douleurs étaient encore très fortes pendant 1 mois et demi et puis j'ai commencé à tenir assise dans la chaise et mon mari me sortait en promenade (qu'est-ce que j'aurais fait sans toi, je t'adore) C'était dur mais je mettais fait la promesse de ne jamais me plaindre car j'avais l'impression même en fauteuil de revivre...Tout était beau, j'adorais les choses qui pour moi avant avaient peu d'importance. J'aimais la vie tout simplement.
Une fois ce syndrome post-pl passé OUFFFFFF j'ai commencé ma rééducation et puis à tenir debout. J'avançais comme une grand-mère c'est vrai mais j'avançais, aujourd'hui je vais beaucoup mieux je marche comme une pro LOL je n'ai pas encore récupéré la totalité du côté gauche douleurs articulaires, manque de force et impossibilité de lever le bras à la verticale et la jambe gauche c'est pas encore ça, j'arrive à monter les escaliers mais je n'arrive plus à faire de vélo... Je suis suivi à Paris à l'hopital Cochin, j'attends d'ailleurs ma convocation pour une hospitalisation car j'ai trop de migraine (comme beaucoup de behçet) je vais donc passé un angioIRM cérébrale et differents examens pour l'épaule et la jambe, pour que je puisse à nouveau être presque comme avant . J'ai rencontré des équipes médicales super et un grand merci aussi à mon médecin traitant qui m'a toujours soutenu...
Je vais quand même vous expliqué en quelques mots les symptômes de la maladies:
La maladie de behçet est une Vascularite chronique (inflammations des vaisseaux sanguins, phlébites etc) et récidivante associant une aphtose bipolaire, problèmes oculaires(inflammation de l'oeil pouvant conduire à la cécité ( devenir aveugle), articulaires(poussées d'arthrites), digestifs (des ulcérations à différents étages du tube digestif peuvent aboutir à des perforations et à des hémorragies), pulmonaires (Ils sont rares mais souvent très graves (hémoptysie ou embolie). La lésion est une angéite pulmonaire responsable de thromboses multiples.), cutanés (Folliculite, érythème noueux, exanthème acnéiforme. Hyperréactivité de la peau au moindre traumatisme.), neurologiques (Hypertension intracrânienne et céphalées sont parfois retrouvées, ainsi que des paralysies des nerfs crâniens), les maux de tête sont très sévères et très rapprochés...
Le cours de la maladie est chronique, s'étalant habituellement sur de nombreuses années, avec des poussées entrecoupées de rémissions. Le pronostic vital peut être menacé, par méningo-encéphalite, hémoptysie foudroyante secondaire à une atteinte pulmonaire, rupture de varices ½sophagiennes en cas de thrombose des veines sus-hépatiques, rupture d'anévrisme artériel, perforation intestinale, amylose secondaire.
Le risque de cécité ( devenir aveugle) est important en cas d'uvéite, surtout quand elle est à la foi antérieure et postérieure et quand elle s'accompagne de vascularite rétinienne.
On ne sait pas ce que la vie nous réserve, mais elle épargne personne c'est pourquoi il faut savoir profiter de chaque instants, dire aux gens qui nous sont chers combien on les aime.
Le 2 mars un petit ange s'est envolé il s'appellait Alexis il avait 3 ans et demi . Il est décédé d'un cancer et il s'est battu jusqu'au bout avec une force et un courage qui me font perdre mes mots......
C'est pourquoi il faut se battre pour chaque secondes passé à vivre, moi , c'est vrai je suis atteinte d'une maladie orpheline mais j'ai une chance celle de vivre alors c'est pourquoi je vous dit "mon combat continue..."
J'ai fait un malaise, le 21 aout 2006 , j'ai commencé à avoir mal dans l'épaule puis j'ai eu l'épisode "du bras mort" que beaucoup de behçet connaissent, j'avais mal à la tête ensuite......je ne me souviens plus trop les pompiers sont venus me chercher à mon domicile (direction hopital de Saint-avold )car je n'arrivais plus à bouger tous le côté gauche (la peur m'a envahit), j'ai eu un scanner cérébrale, puis à 11 h du matin, les médecins ont décidé de me transférer à Nancy, le côté gauche ne répondait toujours pas (absence de réflexe)...(je ne pouvais même plus aller au toilette toute seule.)
Arrivée à Nancy dans un grand service de neurologie, j'ai été prise en charge de suite et 2 médecins sont venus me voir, j'ai eu un IRM cérébrale puis on m'a proposé la ponction lombaire que j'ai d'abord refusé car j'en avait deja eu et j'avais eu un syndrome post-pl (brèche au niveau de la dure-mère ce qui fait que le liquide LCR continue de s'écouler). Puis les médecins ont réussit à me convaincre, j'ai fait cette ponction, heureusement mon mari a pu rester à mes côtés, on m'a donné le fameux gaz hilarent MDR...Donc la PL c'est bien passé, des bonnes crises de fou rire avant le cauchemard...
Le lendemain matin le réveil était dur, toujours le côté gauche paralysé, les infirmières sont venus pour me relever dans mon lit et là: maux de tête terrible, vomissements, vertiges, bourdonnements d'oreilles et impossibilités de me tenir assise tellement ça tapait dans la tête, je ne supportais même pas la lumière du jour...Et oui je connaissais ces symptômes c'était bel et bien un syndrome post-pl (après ponction lombaire)...
On m'a donc donné beaucoup de café très fort + des médicaments à base de caféine, mais rien y faisait. J'étais encore plus mal qu'à mon arriver. On a donc décidé de me faire un blood patch (BP) ou épidural blood patch,( se définit par l'injection de sang autologue dans l'espace péridural lombaire. Il constitue le traitement de référence des complications de la brèche durale : le plus souvent les céphalées post-ponction dure-mérienne invalidantes mais également les troubles auditifs et les paralysie oculomotrices en rapport avec une brèche.
Deux théories sont émises sur l'origine de l'efficacité de cette technique :
La théorie du bouchon, qui s'explique par le fait que le sang injecté forme une brèche qui stoppe les perte de LCR;
la théorie du rétablissement de la pression péridurale : l'injection de sang permettrait de stopper la distension des méninges.)
A savoir que le taux d'échec du blood patch n'est que de 7 % et bien sur ça n'a pas fonctionné sur moi.
On m'a laissé rentré à la maison pour le week-end et j'ai dû retourné la semaine à Nancy. Entre temps on continuait à me donner les médicaments à base de caféine mais toujours rien, j'étais paralysée + allongée à cause de ce syndrome qui persistait. Les jours devenaient long car étant couché toutes les journées depuis 2 mois je ne trouvais plus le sommeil...Je faisais des hospitalisations la semaine à Nancy et le week-end je rentrais à la maison, mes enfants et mon mari me manquaient. A force de vomir, j'avais perdu 10 kg et je manquais de tous, calcium, fer etc... Un jour j'ai fais une crise de larme ( ça faisait 2 mois ), je me sentais si faible et c'était très dur je ne faisais plus rien seule, mon mari me lavait, m'habillait, me faisait à manger, ils s'occupait des enfants. Je me sentais si mal d'être un légume...J'ai été à nouveau hospitalisé sur Nancy, on m'a refait un scanner cérébrale et là ils ont vu que les méninges étaient comme "dégonflée" et le cerveau était donc plus bas... j'avais des idées noires, je pensais que la mort allait me frapper, j'ai pleuré toutes les larmes de mon corps et on m'a administré un calment qui m'a fait beaucoup de bien j'ai dormi, je ne savais plus ce que c'était que de dormir sans souffrir, puis on m'a donné un anti depresseur. Suite au résultat du scanner on m'a refait un blood patch et 1 h après, j'étais encore en réa et je commençais à me sentir mieux, presque bizarre d'avoir moins mal. J 'ai pu rentrer à la maison, on m'a prescrit ma chaise roulante Les douleurs étaient encore très fortes pendant 1 mois et demi et puis j'ai commencé à tenir assise dans la chaise et mon mari me sortait en promenade (qu'est-ce que j'aurais fait sans toi, je t'adore) C'était dur mais je mettais fait la promesse de ne jamais me plaindre car j'avais l'impression même en fauteuil de revivre...Tout était beau, j'adorais les choses qui pour moi avant avaient peu d'importance. J'aimais la vie tout simplement.
Une fois ce syndrome post-pl passé OUFFFFFF j'ai commencé ma rééducation et puis à tenir debout. J'avançais comme une grand-mère c'est vrai mais j'avançais, aujourd'hui je vais beaucoup mieux je marche comme une pro LOL je n'ai pas encore récupéré la totalité du côté gauche douleurs articulaires, manque de force et impossibilité de lever le bras à la verticale et la jambe gauche c'est pas encore ça, j'arrive à monter les escaliers mais je n'arrive plus à faire de vélo... Je suis suivi à Paris à l'hopital Cochin, j'attends d'ailleurs ma convocation pour une hospitalisation car j'ai trop de migraine (comme beaucoup de behçet) je vais donc passé un angioIRM cérébrale et differents examens pour l'épaule et la jambe, pour que je puisse à nouveau être presque comme avant . J'ai rencontré des équipes médicales super et un grand merci aussi à mon médecin traitant qui m'a toujours soutenu...
Je vais quand même vous expliqué en quelques mots les symptômes de la maladies:
La maladie de behçet est une Vascularite chronique (inflammations des vaisseaux sanguins, phlébites etc) et récidivante associant une aphtose bipolaire, problèmes oculaires(inflammation de l'oeil pouvant conduire à la cécité ( devenir aveugle), articulaires(poussées d'arthrites), digestifs (des ulcérations à différents étages du tube digestif peuvent aboutir à des perforations et à des hémorragies), pulmonaires (Ils sont rares mais souvent très graves (hémoptysie ou embolie). La lésion est une angéite pulmonaire responsable de thromboses multiples.), cutanés (Folliculite, érythème noueux, exanthème acnéiforme. Hyperréactivité de la peau au moindre traumatisme.), neurologiques (Hypertension intracrânienne et céphalées sont parfois retrouvées, ainsi que des paralysies des nerfs crâniens), les maux de tête sont très sévères et très rapprochés...
Le cours de la maladie est chronique, s'étalant habituellement sur de nombreuses années, avec des poussées entrecoupées de rémissions. Le pronostic vital peut être menacé, par méningo-encéphalite, hémoptysie foudroyante secondaire à une atteinte pulmonaire, rupture de varices ½sophagiennes en cas de thrombose des veines sus-hépatiques, rupture d'anévrisme artériel, perforation intestinale, amylose secondaire.
Le risque de cécité ( devenir aveugle) est important en cas d'uvéite, surtout quand elle est à la foi antérieure et postérieure et quand elle s'accompagne de vascularite rétinienne.
On ne sait pas ce que la vie nous réserve, mais elle épargne personne c'est pourquoi il faut savoir profiter de chaque instants, dire aux gens qui nous sont chers combien on les aime.
Le 2 mars un petit ange s'est envolé il s'appellait Alexis il avait 3 ans et demi . Il est décédé d'un cancer et il s'est battu jusqu'au bout avec une force et un courage qui me font perdre mes mots......
C'est pourquoi il faut se battre pour chaque secondes passé à vivre, moi , c'est vrai je suis atteinte d'une maladie orpheline mais j'ai une chance celle de vivre alors c'est pourquoi je vous dit "mon combat continue..."
